潰瘍性大腸炎との接し方、付き合い方。

潰瘍性大腸炎

皆さんの周りに
潰瘍性大腸炎かいようせいだちょうえんの人は居ますか?
難病を抱えてる人は居ますか?

親戚に1人いるよ。

家族、友人、恋人、職場に1人は居るかもしれませんね。

今までは潰瘍性大腸炎の
症状や治療、検査など病気についてお話させていただきました。

今回は生活についてお話しようと思います。

日常生活の中で潰瘍性大腸炎の人とどう接したらいいか、こういう時どうしたらいいのかアドバイスさせて頂きます。

 

潰瘍性大腸炎との接し方

もし身近な人が
潰瘍性大腸炎だったら
潰瘍性大腸炎になったら

どうやって接したらいいのか何に気を付けたらいいか分からないな。

病名さえ分かっていればネットで調べられるけど本人がどうしてほしいかだよね。

家族くらい近しい関係だったら良いけど
職場との関係だと初めは言いにくかったりするよねお互い。



でも、心配とか気にかけてくれるだけで患者側は十分嬉しいの。

 

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症状を説明するのは恥ずかしい

潰瘍性大腸炎を知らない人に

症状を説明するのは意外と恥ずかしいんです。

私は病を公表して就職するのですが
1人の社員さんに

社員さん
社員さん

潰瘍性大腸炎ってどんな症状なの?

と聞かれた事がありました。
周りに人も数人居ましたし、

えっと腹痛とか…。

それ以上言えませんでした。。。
本当は

腹痛、下痢、血便や下血、
トイレに何回も駆け込んだりもします。

 

と言いたいですが知り合って間もない人だと
なかなか言えなかったりします。

あと症状が症状なので食事中じゃない時が良いです。

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出来ればこっそり

なので1人の時にこっそり食事中以外で聞いてもらえるのがベストだと思います。

もし職場に潰瘍性大腸炎の人が居たら
調子が悪い時は

頻繁に席を離れる事や
トイレに駆け込むことがあるかもしれません。

その時は優しく

見守っていてください

見て見ぬり、気づかないふりをしてもらったら安心します。

食事会や飲み会など会食


食事会などの会食とか
仕事関係だと飲み会ですね。

寛解期でしたら決められたコースでも食べても大丈夫ですし。
自分でこの食材は再燃するメニューだなと思えば
苦手な食材が入ってるとか言って誰かに食べてもらえば良いしね。

寛解期・再燃とは
《寛解期》下痢や下血なのどの症状が落ち着いてる状態。
《再燃》症状が落ち着いた状態から下痢や下血などの症状が再び現れる事。


普段から食事制限をしてるので
外食は特別に普段食べない物食べよ!という感じなんです。

前の職場の忘年会の事だったのですが
私の病気の事を気遣って私だけお腹に優しいメニューだったんです。

気持ちはすごく嬉しかったのですが
なんだか申し訳なくて
今後は皆さんと同じメニューで大丈夫です。ってお願いしました。

難病者への禁句

普通の人でも
禁句、地雷はありますよね?

難病者の人に共通している言葉は

早く治ると良いね

潰瘍性大腸炎に限らず
難病患者は不治の病が多いです。

治療で症状を抑えていれば
日常生活は普通に送れる患者さんもいます。

言った本人からしたら悪気はないんですよね。
言われた方も分かってるし
慣れちゃうんですよ、これが。

終わりに

何だかシンプルに
お願いになっちゃっいましたが
やっぱり理解してくれてる人が
身近にいると
難病患者としたら救われるし、心が軽くなります。

もしそれが大切な人だったら
特にそう思うのではないでしょうか?


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